Aber Sie sehen nicht krank aus: Wie unsichtbare Krankheiten wie Autoimmunkrankheiten das Erleben der Patienten beeinflussen.

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Wenn Ihre Krankheit schwer zu benennen ist und keine sichtbaren Symptome aufweist, kann es für andere schwer zu verstehen sein, dass Sie krank sind. Und wenn die Menschen nicht viel über Ihre Krankheit wissen, kann es schwierig sein, sie der Familie und Freunden zu erklären.

Dies gilt insbesondere für die rund 50 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten, die mit Autoimmunkrankheiten wie Lupus oder Multipler Sklerose (MS) leben – wobei die Krankheit chronisch ist, aber das Erreichen einer bestimmten Diagnose Zeit in Anspruch nehmen kann, die Diagnose sich ändern kann, die Symptome nicht offen sichtbar sind und in vielen Fällen sowohl eine Ursache als auch eine “Heilung” unbekannt sind.

Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben oft eine Krankheitserfahrung, die von Symptomunklarheiten und wechselnden Diagnosen durchsetzt ist. Eine neue Studie der Drexel-Universität fand heraus, dass eine Möglichkeit für Patienten und Ärzte, die Schwierigkeiten und Frustrationen bei der Kommunikation über diese Erkrankungen zu überwinden, darin besteht, sowohl breite diagnostische Begriffe wie “Autoimmunkrankheit” als auch enge Begriffe wie “Lupus oder MS” zu verwenden.

Dr. Kelly Joyce, Professorin am Drexel’s College of Arts and Sciences und Mitglied des Center for Science, Technology & Society, untersucht die kulturellen Dimensionen der Medizin. Ihre Forschung untersucht die Erfahrungen von Menschen, bei denen Autoimmunkrankheiten diagnostiziert wurden. Bei der Analyse, wie Menschen mit Autoimmunerkrankungen leben, fanden Joyce und die ehemalige Drexel-Absolventin Melanie Jeske heraus, dass die Verwendung einer breiten Kategorie – wie bei Autoimmunerkrankungen – Kontinuität, Sicherheit und sogar Gemeinschaft für Patienten bietet, die Schwierigkeiten haben, ihre oft uneinheitlichen Krankheitserfahrungen an Ärzte, Familie und Freunde weiterzugeben.

Auf der Grundlage von 45 Tiefeninterviews mit Menschen, die mit Autoimmunerkrankungen leben, zeigte Joyce’s Forschung, dass sowohl breite diagnostische Klassifizierungen als auch enge diagnostische Klassifizierungen integraler Bestandteil der diagnostischen Arbeit und der Krankheitserfahrungen sind.

Über Krankheit sprechen

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Die Forscher fanden heraus, dass die Teilnehmer unabhängig von Geschlecht, Alter oder spezifischer Krankheitsdiagnose dazu neigten, zusätzlich zu einer spezifischen Diagnose, wie Zöliakie oder Rheumatoide Arthritis, die breite Kategorie “Autoimmun” zu verwenden, um über ihre Gesundheit zu sprechen.

Einige der Gründe, warum sie diese Terminologie verwendeten, waren, um zu beschreiben, was in ihrem Körper geschieht, und um die Kontinuität zu erleichtern, auch wenn sich ihre spezifische Diagnose geändert hat.

“Auch wenn Freunde und Familienangehörige vielleicht nicht die genauen Mechanismen von Lupus oder rheumatoider Arthritis verstehen, könnten sie doch den allgemeinen Autoimmunprozess verstehen, bei dem das Immunsystem des Körpers gesundes Gewebe und gesunde Zellen angreift”, sagte Joyce.

Der weit gefasste Begriff vereinfachte auch den Prozess, mit Freunden und Familie über die Krankheit zu sprechen, selbst wenn sich die spezifische Diagnose im Laufe der Zeit ändern könnte.

“Die Verwendung der Kategorie ‘Autoimmun’ bedeutete, dass die Teilnehmer ihr Leben nicht auf Eis legen mussten, selbst wenn sich Aspekte ihrer spezifischen Diagnose von Colitis ulcerosa zu Morbus Crohn, von Lupus zu einer Mischkollagenerkrankung (MCT), von einer Art von MS oder Lupus zu einer anderen Art von MS oder Lupus und von MS zu nicht MS zu MS veränderten”, sagte Joyce. “Autoimmun, obwohl es sich um eine übergreifende oder weit gefasste Kategorie handelt, ist für die Betroffenen produktiv und verleiht den Symptomen, die eine Person erleben wird, Legitimität”, so Joyce.

Es kann auch dazu beitragen, ihr Leiden von anderen zu unterscheiden, die stärker stigmatisiert sind. Ein spezifisches Beispiel dafür war, dass Teilnehmer, die mit Typ-1-Diabetes – einer Autoimmunkrankheit – leben und die die breite Terminologie verwenden, um ihre Krankheit von Typ-2-Diabetes – einer chronischen Erkrankung, die durch die Unfähigkeit des Körpers, Zucker zu verstoffwechseln, verursacht wird – zu unterscheiden, um so das Stigma und die Schuld zu vermeiden, die oft mit letzterer verbunden sind.

Gemeinschaft finden

Da Menschen die gleiche Autoimmunkrankheit unterschiedlich erleben können, stellten die Teilnehmer fest, dass die Verwendung von “Autoimmun” es ihnen ermöglicht, Ähnlichkeiten zwischen sich selbst und anderen zu erkennen – und so ein Gefühl der Gemeinschaft und der gemeinsamen Erfahrung zu schaffen.

“Viele Teilnehmer unserer Studie betonten die Heterogenität der Autoimmunkrankheiten und sagten oft Dinge wie “Meine MS ist nicht wie ihre MS” oder “Keine zwei Menschen sind gleich”, sagte Joyce. “Während die meisten Teilnehmer andere kannten, die ihre spezifische Diagnose teilten, bedeutete dies nicht, dass ihre Erfahrungen mit den Symptomen, ihre Auslöser für die Symptome oder ihre Reaktionen auf bestimmte Behandlungen ähnlich waren.

Sensibilisierung

Die Forschung hat gezeigt, dass kranke Menschen von sozialer Unterstützung profitieren können, wenn ihre Krankheit weithin anerkannt ist. Zum Beispiel kommt es während der verschiedenen Monate und Bemühungen zur Krebs- und Krankheitsbekämpfung häufig zu einer Welle der Unterstützung – sowohl in der Gesellschaft als auch auf individueller Ebene. Diese vereinheitlichende Unterstützung kann bei Krankheiten wie Autoimmunerkrankungen, die in der Gesellschaft nicht so gut verstanden werden, schwierig sein.

Die Forscher schlagen vor, dass die Erkenntnis, dass Autoimmunerkrankungen eine Reihe von Krankheiten und Störungen sein können – ähnlich der Art und Weise, wie wir über das Autismus-Spektrum denken -, unser kollektives Verständnis dieser Krankheiten und die Unterstützung für diejenigen, die

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