Meinung: "Wir haben darum gekämpft, dass der Autismus unseres Sohnes diagnostiziert wird – wie könnte sich die Verzögerung auf ihn ausgewirkt haben?"

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Vor zwei Jahren war unser Sohn selbstmordgefährdet. Er war 11 Jahre alt. Es ist unmöglich, die Emotionen zu beschreiben, die Sie treffen, wenn Ihr Kind Ihnen dies sagt.

Es ist nicht etwas, was Sie von einem so jungen Kind erwarten und Sie sind so unvorbereitet, was Sie in dieser Situation tun oder sagen sollen. Wir haben versucht, für ihn ruhig zu bleiben, aber wir waren am Boden zerstört.

Ich konnte nicht schlafen. Ich habe ihn nachts immer wieder überprüft, ich hatte Angst, dass er es durchmachen könnte, wenn wir ihn nicht beobachten würden. Er hatte keine Freunde und fühlte sich nie so, als würde er dazu passen.

  • (Weiterlesen Hier darüber, wie Sie ein großes bemerkenswertes Projekt zu Verzögerungen und Wartelisten für die Bewertung von Störungen des öffentlichen Autismus-Spektrums unterstützen können.)

Als Kleinkind war er besessen von Superhelden, konnte Ihnen so viele zufällige Fakten über sie erzählen. Er saß nie still, aber wir dachten nur, er sei ein bisschen hyperaktiv und würde sich niederlassen, sobald er in die Schule kam.

Er war sehr artikuliert und sprach so eloquent. Er konnte stundenlang über die Themen sprechen, an denen er interessiert war, würde aber niemals ein normales wechselseitiges Gespräch führen.

Wir wussten zu diesem Zeitpunkt nichts über Autismus. Niemand bringt dir diese Dinge bei. Wir haben nicht bemerkt, dass diese und andere kleine Dinge, die wir bemerkt haben, klassische Anzeichen von Autismus sind.

Eine unbestimmte Beeinträchtigung

Als er in die Schule kam, rieten der Lehrer und der Schulleiter, dass wir einen Bedarfsantrag an die HSE senden. Das war März 2012 und er war gerade 5 Jahre alt geworden.

Einige Monate später wurde er von einem HSE-Psychologen gesehen und sie schickten mir Unterlagen, in denen er feststellte, dass er eine „noch unbestimmte Beeinträchtigung“ hatte.

Es wurde empfohlen, dass er eine Teambewertung beim Child and Adolescent Mental Health Service (CAMHS) durchführt. Einige Wochen später wurde uns mitgeteilt, dass CAMHS die Überweisung nicht akzeptierte, sie jedoch nach dem Besuch eines Elternkurses erneut prüfen würde. Er wurde aus dem Dienst entlassen.

Wir fanden sofort einen sechswöchigen Elternkurs, schlossen ihn ab und mein Sohn wurde auf eine Warteliste gesetzt, um von CAMHS gesehen zu werden. Es dauerte zwei Jahre, bis er von ihnen gesehen wurde, und er erhielt fünf Sitzungen.

Sie rieten mir, mich über Autismus zu informieren, da dies das ist, worauf sie sich neigen, aber sie haben keine Autismusbewertungen durchgeführt, und ich müsste ihn erneut überweisen, um eine weitere Bedarfsanalyse durchzuführen.

Er wurde dann aus ihrer Obhut entlassen, und wir mussten den gesamten Prozess erneut beginnen. Es war jetzt 2015, mehr als drei Jahre nachdem wir diese Reise begonnen hatten und wir immer noch keine Antworten hatten.

Ich hoffte, dass das Warten diesmal nicht zu lange dauern würde und er auf Autismus untersucht würde. Wie falsch ich war.

Wir haben gewartet und gewartet. Eine Bedarfsermittlung soll innerhalb von drei Monaten beginnen und innerhalb von sechs Monaten nach Antragstellung abgeschlossen sein.

Nach zwei Jahren des Wartens reichte ich 2017 eine Beschwerde über die Verzögerung bei der HSE gemäß Abschnitt 14 des Behindertengesetzes ein. Es dauerte 11 Monate, um eine Antwort auf die Beschwerde selbst zu erhalten. Obwohl dieser Beschwerde stattgegeben wurde, machte sie keinerlei Unterschied. Wir warteten weiter.

Ohne Hilfe kämpfen

Als mein Sohn älter wurde, wurden die Dinge für ihn immer schwieriger. Wir wussten nicht, was wir tun sollten. Wir hatten Probleme.

Die Schule half so viel sie konnten, aber ohne dass er Zugang zu den Stunden des Special Need Assistant (SNA) hatte, konnten sie nur so viel tun.

Die HSE sagte mir, dass eine private Beurteilung eine Geldverschwendung wäre, da er keinen Anspruch auf Unterstützung hätte und immer noch warten müsste, um durch die HSE gesehen zu werden.

Nachdem sie mir gesagt hatten, dass ich mich hilflos fühlte. Ich saß außerhalb der Arbeit auf dem Boden und weinte meine Augen aus. Es war herzzerreißend.

Ich dachte, es könnte nicht schlimmer werden, aber dann sagte er, er sei selbstmörderisch und könne nicht mehr damit umgehen, wie er sich fühlte. Dies war mein schlimmster Albtraum, aber ich bin froh, dass er uns sagen konnte, wie er sich fühlte.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich genug. Ich konnte ihn nicht rund um die Uhr sehen.

Ich kontaktierte einen Anwalt und erzählte ihm alles. Er war entsetzt, dass wir sechs Jahre nach Beginn des Prozesses keine Antworten hatten.

Im Oktober dieses Jahres haben wir die HSE vor den High Court gebracht, um einen Urteilsbeschluss zu erhalten, mit dem sie gezwungen werden, seine Beurteilung abzuschließen.

Er erhielt die Bewertung vier Wochen später und wurde gegen Ende 2018 mit Autismus diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war dies kein Schock. Wir wussten bereits, dass er Autismus hatte; Seine Lehrer wussten, dass er Autismus hatte. Es war endlich offiziell.

Es war großartig für ihn, verstehen zu können, was los war. Danach änderte sich seine Stimmung so sehr. Er fühlte sich glücklicher und wohler in sich.

"Wir haben die HSE aufgegeben"

Wir waren erleichtert, dass wir endlich die Dienste bekommen würden, die er brauchte, und gerade rechtzeitig, um uns auf die Sekundarschule vorzubereiten. Leider haben wir seitdem keinen einzigen Service erhalten, der für ihn empfohlen wurde, keine Arbeits- oder Sprach- und Sprachtherapie, keine Psychologie und das war vor 15 Monaten.

Wir haben die HSE aufgegeben. Sie werden uns nicht helfen. Wir zahlen jetzt privat für Sprache und Ergotherapie sowie für Ergotherapie-Sitzungen, wenn wir sie uns leisten können.

Er ist jetzt im ersten Jahr in der Sekundarschule. Die Schule war fantastisch. Sie haben einen Laptop für ihn und einen SNA arrangiert, der eine große Hilfe war.

Er ist wie ein anderes Kind. Er hat noch einen so langen Weg vor sich, aber er ist jetzt so viel glücklicher als er war. Es hätte nicht so lange dauern sollen, ihn in diese Position zu bringen.

Wie wird sich diese Verzögerung bei der Bewertung auf seine Zukunft auswirken? Was hätte anders gemacht werden können, damit mein Sohn im Alter von 11 Jahren nicht selbstmordgefährdet wurde?

Wir haben alle ihre Verfahren befolgt. Wir haben gewartet und gewartet. Wir haben das HSE-Beschwerde- und Beschwerdeverfahren zweimal durchlaufen. Wir haben angeboten, privat zu bezahlen. Wir haben sie zum High Court gebracht. Sollten wir härter gekämpft haben?

Wir wissen es nicht. Meine eigene psychische Gesundheit hat im Laufe der Jahre stark darunter gelitten. Ich bin erschöpft und fühle mich wie ein Versager als seine Mutter. Dies sollte nicht passieren. Es gibt andere Eltern da draußen, die gerade diese Reise beginnen und keine Ahnung haben, welchen Kampf sie vor sich haben. Jetzt muss sich etwas ändern.

Der Autor möchte anonym bleiben.

Wenn Sie mit jemandem sprechen müssen, wenden Sie sich an:

  • Bewusst 1800 80 48 48 (Depression, Angst)
  • Samariter 116 123 oder E-Mail [email protected]
  • Pieta House 1800 247 247 oder per E-Mail [email protected] (Selbstmord, Selbstverletzung)
  • Teen-Line Ireland 1800 833 634 (für 13 bis 18 Jahre)
  • Childline 1800 66 66 66 (für Kinder unter 18 Jahren)

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